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Bien que le sujet soit important…
"Ah, au fait, Maman, t'as rédigé des directives anticipées au cas où... ? Tu sais, ça serait bien parce que moi, j'y connais rien et si toi, tu ne peux plus décider, moi, je serai obligée de m'en remettre au médecin sans savoir si c'est vraiment ça que tu veux !"

Non, décidément, "ça le fait pas" d'aborder ce sujet avec sa propre mère. Pourtant, en théorie, je la connais très bien, la problématique, puisque je l'aborde assez régulièrement avec des professionnels de la santé, auxquels je présente, sous l'angle juridique, les différentes questions soulevées par la lecture - puis l'application - de l'art. 23a de la loi vaudoise sur la santé publique.

Si vous êtes bien informés, vous me rétorquerez que le sujet n'est pas uniquement vaudois, qu'il prend une ampleur grandissante dans tous les coins du monde et qu'il est traité par moult associations, professionnelles ou de défenses des patients en passant par les universités. Et oui, il sera prochainement réglementé sur le plan fédéral, ce qui constitue toujours un avantage en Suisse.

N'empêche, ça change quoi à mon interrogation, hein ? Rien, rien du tout. En effet, ne pas parler avec ma mère de l'éventualité qu'elle pourrait perdre sa capacité de discernement revient à adopter la politique de l'autruche; en parler "frontalement", c'est pas forcément de très bon goût sachant que ma mère vient de passer les cinq derniers mois à lutter - pour l'heure avec succès - contre un cancer du sein.

Donc, me revoilà revenue à la case départ : je n'ai pas envie de devoir deviner les volontés, supposées, de ma mère si d'aventure, je devais me trouver confrontée à l'angoissante question d'un toubib : "alors, on fait quoi ?"

Je pourrais lui conseiller de désigner un représentant thérapeutique mais je ne suis pas certaine que la conversation aurait meilleure "allure" : "tu pourrais désigner une personne qui te connaît bien et qui saurait ce que tu désires si tu venais à ne plus être, pour des raisons médicales, en mesure de te déterminer toi-même. Mais non, je ne sais pas qui à qui tu pourrais confier ce mandat et oui, je sais pertinemment que ton ami Michel ainsi que ta très bonne amie Christiane sont décédées récemment". Non, là non plus, ça ne le fait pas.

Pourtant, "y a pas photo", il faut causer de cela : le nombre de malades d'Alzheimer augmente chaque année, non pas que la pathologie soit plus fréquente aujourd'hui que hier, il se trouve que l'espérance de vie s'allongeant, le nombre de malades grimpe. Et même si on fait abstraction d'Alzheimer, les raisons pour lesquelles une personne peut perdre sa capacité sont (malheureusement) nombreuses (et sans intérêt pour le présent billet).

Bref, je tourne en rond : je ne sais pas comment m'y prendre, peut-être devrais-je simplement attendre qu'elle m'en parle elle-même directement, peut-être ferais-je mieux de me préoccuper de mes propres directives, en commençant par désigner moi-même un représentant thérapeutique, n'étant pas à l'abri d'un accident ou d'une maladie.

Cela dit, m'interroger sur les termes de mon testament pourrait constituer un bon exercice : je n'ai pas grand-chose à remettre mais ai quand même quelques "idées" sur le déroulement d'une cérémonie athée et je me dis que ça serait bien que je couche par écrit ces volontés.

Ah, ça, c'est pas un sujet que je vais aborder avec ma mère : la loi règle tout en l'absence de testament, c'est "pratique", surtout quand on est "unique héritière" comme moi...

Et vous, directives et testament, vous y songez, vous en parlez avec vos proches ?

11 commentaires
1)
Saluki
, le 07.11.2011 à 00:13
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Je ne suis pas certain d’avoir envie de dire : ” Tu marcheras sur le tuyau…” à quiconque, mais j’ai déjà dit ce que je souhaitais pour la suite. Quand on a frôlé soi-même le point de non retour, c’est plus facile de prendre cette initiative, et accepté sans fard par les proches.

Voili ma contribution à deux francs.

2)
flup
, le 07.11.2011 à 06:33
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Le temps avançant, les personnes connues qui disparaissent se font petit à petit plus nombreuses; et c’est souvent à ces occasions-là que la discussion, ou les bribes d’idées, ressortent. La dernière venant de ma mère à l’occasion du congé de Toussaint, expliquant qui si elle veut une incinération avec dispersion sur la pelouse du cimetière, c’est justement pour éviter que ne se crée un “endroit” auquel il faudrait rendre visite, une sorte de “lieu-culte”.

Donc rien de vraiment frontal, mais des éléments épars petit à petit.

Ceci dit, ça n’attend pas l’âge: mon garçon de 8 ans me parlait d’une musique pour le jour où ce serait son tour :o

3)
Philob
, le 07.11.2011 à 07:32
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Ça me rappelle que j’avais fait un testament à la naissance de ma première fille (il est où ce truc ? je ne m’en souviens plus), bon c’était il y a 26 ans; deux enfants plus tard et un divorce et un mariage plus loin, il faut que je songe à mon testament, bizarre, mais c’est justement mon athéisme qui m’avait fait faire un testament, je voulais qu’il soit respecté.

Bonne idée, je vais rédiger un nouveau testament (avec des minuscules), j’ai déjà abordé le sujet avec mes parents (84 et 81 ans), ils ont tout “organisé” car, connaissant mon athéisme pur et dur et le je-m’en-foutisme aussi pur et dur de ma frangine, ils ont scénarisé leur décès (ils sont croyants eux).

Mais je vais aborder le sujet de la perte de discernement avec eux, je n’y avais pas pensé; je vais y aller sans trop de fioritures, je les respecte assez, ils me connaissent, ils ne seront pas choqués au contraire, je pense plutôt qu’ils seront flattés de la confiance que je leur porte.

Merci Mme P. de partager vos interrogations.

4)
JCP
, le 07.11.2011 à 07:45
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“Et oui, il sera prochainement réglementé sur le plan fédéral, ce qui constitue toujours un avantage en Suisse.”

Eh bien! Voilà une affirmation qui manque sensiblement de nuance. Je conçois que sur le plan pratique, cela facilite la tâche des juristes, mais de là à prôner l’uniformisation à tout crin comme la panacée universelle, il y a un pas…

A part ça, je suis d’avis que les cérémonies funèbres sont destinées aux (sur)vivants et qu’il faut leur laisser le soin d’organiser celle qui leur fera le plus de bien. A quoi bon donner des directives pour un truc auquel nous n’assisterons de toute façon pas?

5)
djtrance
, le 07.11.2011 à 08:13
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Je plussoie Saluki dans son commentaire 1, j’ai également frôlé le point de non-retour, lorsque j’avais 17 ans seulement… Ma femme et mes proches savent que faire dans tous les cas!

6)
Amely
, le 07.11.2011 à 08:24
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Chez moi on en parle ouvertement,enfin entres femmes, je sais exactement ce que ma mère souhaite pour ses funérailles et la suite et elle sait aussi ce que moi j’aimerai. Mes grand-parents restant on fait un testament qu’ils renouvellent de temps en temps et prévoyant comme ils sont, ils ont déjà tout réglé et payé leurs enterrements comme ils le voulaient. Un immense souci de moins pour la famille et au moins se sera selon leurs volontés. Ma grand-maman a même aussi fait une lettre qu’elle a sur elle en cas d’accident grave elle ne veut pas d’acharnement thérapeutique. Je les admire, je ne trouve pas évident de prévoir son propre enterrement. Sinon pour la question de l’héritage mes grand-parents préfèrent nous faire profiter de leur bonne retraite de leur vivant, donc régulièrement ils donnent des sous à leurs filles et aux petits-enfants.

JCP: même si nous n’assistons pas vraiment à notre enterrement, je n’aimerai pas me retrouver dans une église alors que j’évite d’y aller de mon vivant. Je préférerai que les gens se retrouvent autour d’un verre dans une cave en parlant de souvenir, plutôt qu’un pasteur qui ne me connaît pas face des éloges à mon sujet. Donc il est bien je pense d’en parler.

7)
tyranael
, le 07.11.2011 à 09:17
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Pour le testament, c’est suffisamment abstrait pour que les gens s’en occupent je trouve. Le sujet beaucoup plus sensible est le placement en établissement pour les personnes âgées. Je comprends que les personnes de 60-70ans refusent d’en parler car ça fait peur. Mais faire l’autruche et repousser le problème pour après “compter” sur les enfants pour devoir prendre les décisions difficiles je trouve ça dur. Je dis ça je suis en fin de trentaine donc j’ai encore le temps et je suis donc peut-être naif et trop dur avec mes aînés.

8)
monmac
, le 07.11.2011 à 09:56
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Il existe des petites pochettes éditées par… je ne me rappelle plus. Pro Senectute ou la FEGEMS. Très bien faite qui contient tous les papiers pour les directives anticipées. Tu peux les apporter innocemment à ta maman et lui dire “Regardes ce que j’ai trouvé, plutôt sympa et bien fait… je te les laisse pour jeter un coup d’œil”. Avec ma mère, actuellement en EMS, je n’ai pas de problème, c’est elle qui a toujours voulu parler de ça et moi qui lui disait “n’est-ce pas un peu prématuré ?”. Maintenant, on en rit :-)

9)
Invite
, le 09.11.2011 à 19:53
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mais de là à prôner l’uniformisation à tout crin comme la panacée universelle

Comment la panacée ?

10)
Pierre.G.
, le 11.11.2011 à 09:21
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Comme a dit ah-mac, il existe des simples dépliants sur la marche à suivre jusqu’au modes d’emploi complets lorsque l’on désire léguer à une association par exemple.

Puisque je suis depuis très longtemps dans le cas cité par Madame Poppins de possibilité de “perdre mes moyens” et qu’en fait j’ai conseillé moultes personnes qui le savent et désiraient des idées sur le sujet,( dont la plupart m’ont hélas précédé d’ailleurs), je dirais que c’est extrêmement important de connaître ce que la personne aimée désire, donc il faut laisser son cœur formuler la chose.

Comme pour le don d’organes, mon épouse sait que j’ai ma carte sur moi, mais que c’est à elle de dire non au moment où si elle ne s’en sent pas capable, sachant que moi je suis d’accord, les choix comme le “simple” fait de vouloir être “débranché” au moment où les médecins nous retireront tout espoir sont très lourds à porter surtout plus tard si l’on a pas dit exactement sa volonté auparavant.

Le testament est lui un acte responsable envers ses héritiers, qui permet d’éviter nombre d’ennuis lorsqu’il est accompagné d’une procuration, du genre de la personne dans le couple qui ne travaille pas à l’extérieur et qui voit ses comptes bancaires bloqués lors du décès…

Voilà un petit ramassis d’idées sur le sujet, prenez juste garde avant d’accepter d’être l’exécuteur testamentaire, c’est très lourd émotionnellement de devoir aller “trier” la vie d’un tiers et pire encore pour un être cher.

11)
Madame Poppins
, le 14.11.2011 à 22:10
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JPC,

L’uniformisation ne provient pas de ce que la loi impose à tous et toutes la même solution : il se trouve simplement – mais pour savoir ça, faut être suisse – que la Suisse dispose souvent de 26 lois différentes, ce qui complique les choses.

Là, en 2013, les choses seront unifiées dans la dénomination, conditions d’usage notamment, pas dans les choix que doivent faire les patients – usagers.

Cela dit, peut-être as-tu une meilleure idée puisque tu trouves l’uniformisation une mauvaise idée…