Le handicap m’évoque mon frère sourd, et tout le courage et l’abnégation dont il a toujours dû (et – heureusement pour lui – su) faire preuve.

Je pense aussi, bien sûr, à mes parents, qui n’ont pas été en reste.

Je pense finalement à la chance – oui – qui a été la mienne que de grandir aux côtés d’une si belle personne, dont le “handicap” m’a tant et tant appris.

Premièrement, je n’ai jamais été sensible aux “journées de …”, j’ai parfois participé par solidarité, mais ce n’est pas mon truc; d’ailleurs, la Saint-Valentin, la fête des mères, Noël, etc., je les mets tous dans le même panier, ce sont aussi des “journées de” avec souvent une connotation plus mercantile que religieuse ou solidaire.

Mes actions solidaires et bénévoles existent, elles consistent en un engagement modeste, mais régulier, je suis plus dans le “faire” que dans le “rétribuer” ou que dans le “il faut penser à”.

Deuxièmement, le polyhandicap est mon quotidien, je travaille dans une structure qui prend en charge 24/24 heures et 7/7 jours des personnes atteintes à la fois physiquement et mentalement.

J’adore ce travail, car ces personnes sont complètement insensibles à tous nos masques, elles nous voient ou nous perçoivent tels que nous sommes ici et maintenant; pour pouvoir bien faire notre travail, nous sommes obligés de nous accepter tel que nous sommes, une fois ce travail sur soi accompli, il est plus facile de les aider à vivre le plus normalement possible et, personnellement, je vois plus leurs potentiels que leurs déficiences; nous travaillons avec leurs potentiels tout en connaissant bien leurs déficiences.

Je peux témoigner que, souvent, nous rigolons bien avec eux, ils sont plutôt joyeux et surtout ils sont très vivants. Si nous apprenions à utiliser notre potentiel comme eux ils sont capables d’utiliser à fond leurs capacités très réduites, nous pourrions faire beaucoup plus de choses.

Mais, c’est mon travail, ce n’est pas ma vie, quand je rentre, je les oublie; pour un père ou une mère, cela demande une responsabilité et un investissement beaucoup plus important, ce n’est pas comparable et j’ai beaucoup de respect pour eux.

Nous sommes plutôt bien lotis en Suisse en structures de prise en charge des personnes handicapées, mais je pense qu’il y a encore beaucoup de travail à faire dans le soutien et l’aide aux parents d’enfants handicapés; de plus, il y a quelques acquis, mais nous devons toujours lutter pour les conserver, car il y a toujours des gens pour essayer de diminuer les fonds consacrés aux personnes soi-disant “inutiles”.

La vraie humanité, ce qui nous différencie fondamentalement des animaux, c’est cette capacité à nous occuper aussi des personnes faibles et handicapées, ne l’oublions pas.

Papa de deux garçons, l’ainé a 17 ans, le petit dernier va sur ses 7 ans, il est autiste. Il nous a changé la vie et tous les projets aussi. Et tout les tracas d’intégrations on les assume plus ou moins facilement suivant les jours, et je crois que c’est plus facile pour moi et mon épouse en étant en Chine… trop long a expliqué, disons qu’au mètre carré, la France est bien fournie en cons.

Je vis dans le handicap physique depuis presque 40 ans. Il reste encore tant à faire pour améliorer ne seraient ce que de petites choses.

Tu verras, chère MP le thème de mon billet de mercredi qui n’est pas si éloigné de celui ci.

Merci.

Il est vrai qu’on peut douter de l’utilité des journées de ci, années de ça. Il y en a tant que ce n’est presque qu’un grand flou aux yeux du public. Et pour chaque journée à laquelle nous prêtons attention, parce que nous y sommes sensibilisés, combien d’autres ignorons-nous complètement? Ceci dit, quand on est concerné par une journée donnée, cela fait toujours un peu de bien de se dire qu’il y a, ce jour-là, un petit peu plus de gens qui s’occupent de notre cause.

Bien sûr, à part cela, ces luttes ne sont jamais finies. En particulier en Suisse, état peu social au départ, et dont le virage à droite (dure) du parlement ces dernières années ne laisse rien augurer de bon pour les années à venir.

En tant que citoyenne, je peux lutter pour éviter que ne soient votés des textes qui mettent en péril les droits accordés aux handicapés et à leur famille.

Avant cela, il faudra déjà que des textes soient votés et appliqués en faveur des handicapés (du moins en France).

Et pour vous, qu’évoque le handicap, mental et/ou physique ?

Pour moi, cela évoque l’égoïsme et l’absurdité d’une société, du moins en France, qui ne prend absolument pas en compte l’handicap (constructions, transports, accès…). C’est tout simplement scandaleux dans un pays riche comme la France.

Le plus révélateur : la ville de Tokyo (même si certaines villes aux USA sont exemplaires).

A Tokyo :

• Quasiment tout le métro est équipé d’ascenseur, de rampes et d’accès handicapé
• La quasi intégralité des rues et des souterrains bénéficient de bandes à picots le long des trottoirs pour guider les aveugles
• La quasi totalité des feux rouges sont équipés d’une musique afin de signaler le passage au rouge ou au vert
• Tous les magasins sont accessibles soit en pas de porte, soit via ascenseurs. Il n’y a pas de marches bloquantes et la plupart des portes sont automatiques
• Il y a du braille partout…

Bref, on est à des années lumières en France de prendre conscience du problème qui permettrait d’intégrer et faciliter la vie aux handicapés quels qu’ils soient (de celui qui a la cheville cassé à l’aveugle et sourd).

Philob – 5 : “La vraie humanité, ce qui nous différencie fondamentalement des animaux, c’est cette capacité à nous occuper aussi des personnes faibles et handicapées, ne l’oublions pas.“

La “vraie” humanité englobe malheureusement bien plus que cela, et au bout du compte, je ne suis pas sûr que la nature humaine soit fondamentalement meilleure que la nature animale. J’aime beaucoup le mot de Théodore Monod à ce sujet : “La nature n’est ni morale ni immorale, elle est radieusement, glorieusement, amorale”.

La protection des “faibles” est un vaste sujet. Pourquoi par exemple s’acharner à vouloir prolonger la vie à tout prix et ouvrir ainsi la voie à toutes sortes de pathologies dégénératives (Parkinson, Alzheimer, …) ? Ou encore, est-ce acceptable, pour des raisons éthiques, morales ou religieuses, de permettre à des géniteurs de mener à terme un fœtus que l’on sait à haut risque ?

Les journées de médiatisation passagères sont des pis-allers. On préfèrerait tous que la société assume de manière durable et soutenue la prise en charge des plus faibles, mais la réalité montre que non. Plonger les gens dans l’embarras en les mettant face à leurs égoïsmes n’est certes pas très gratifiant, mais comment faire autrement pour les intéresser à des problèmes dont ils ne veulent pas entendre parler ?

Notre société valorise par ailleurs les personnes “performantes”, depuis la maternelle où l’évaluation sévit déjà jusqu’à l’entretien individuel annuel avec son manager (pour ceux qui pratiquent). Que pèse l’humanité des personnes handicapées face à ces critères utilitaristes ? Sur quels critères, autres que la pitié, notre société peut-elle convaincre ses membres qu’une meilleure prise en charge est nécessaire ?

Le discours dominant renvoie les personnes handicapées (et fragiles en général) dans la catégorie des charges. Elle le fait avec fatalité, mais aussi avec empressement. Accepter et côtoyer la différence est plus difficile que de l’écarter de notre quotidien. En tant que papa d’un petit enfant autiste, je peux témoigner que les “solutions” de prise en charge existent, mais que l’hypothèse de départ reste une absence d’autonomie future, et que les “solutions” sont calibrées en conséquence.

Bref, je ne suis pas très optimiste pour l’avenir, mais je ne me rendrai pas sans combattre…

Merci pour cet article.

Je précise que Madame Poppins ne pourra pas répondre aux commentaires, puisqu’elle est partie en vacances que je souhaite bonnes à toute sa famille.

Connaissant bien le sujet étant moi-même sourd, quelques tracas parmi d’autres:

– la sécu française remboursait de mémoire un appareil auditif sur 2 (et encore… remboursait au sens “reversait 800 balles – françaises – sur 8000, soit 5% du prix total”) jusqu’à l’âge de 16 ans. A 16 ans, c’est évident, on se réveille le matin avec des oreilles toutes neuves, plus besoin de rembourser quoi que ce soit n’est-ce pas? Heureusement que mes parents sont cadres et ont pu supporter ces dépenses, ce qui est loin d’être le cas pour tous;

– une prof en prépa qui me sort “mais comment ça se fait que vous sachiez parler?” (mais bon c’est l’Education Nationale quoi, j’ai eu de beaux spécimens parfois, le meilleur comme le pire);

– une pionne, en pleine épreuve de concours, qui vient me déranger pour me demander un certificat médical, prenant mon implant cochléaire pour un baladeur à la con (heureusement que ce concours n’était pas ma priorité sinon je lui collais un procès).

Bref il y a un rapport au handicap en France qui est juste hallucinant, et je rejoins le propos de pter plus haut (je suis dans le canton de Vaud par contre): les Français sont d’une manière générale d’une incorrection et d’une indiscrétion, c’en est navrant, et ça ne laisse pas de me surprendre à chaque fois que je repasse la frontière. Cela dit, je suis bien conscient que:

– il y a d’une part surtout une méconnaissance crasse des différents handicaps (pour ne me limiter qu’au cas des sourds: entre ceux qui n’ont pas d’autre choix qu’utiliser la LSF et les prosélytes de la cause “sourds contre entendants”, il y a tous les autres qui parlent et qui veulent s’intégrer normalement, on en parle moins, c’est aussi bête que ça) – il y a là un énorme travail de com’ et d’information à continuer;

– d’autre part, des efforts (louables) sont faits pour l’intégration en milieu social ou professionnel (une batterie de mesures a été lancée récemment – reste encore à l’appliquer).

pour moi, ça m’évoque certains commentateurs sur Cuk (non, je ne donnerais pas de noms, mais ils se seront reconnus)

J’ai grandi avec le handicap de mes parents, sourds.

Petit, je tirai une certaine fierté de la différence que cela me donnait, même si j’ai dû faire face aux railleries de certains de mes camarades. Mais cet handicap m’a fait aussi grandir plus vite, car, étant l’ainé, j’ai normalement assisté mes parents dans de nombreuses tâches administratives quotidiennes.

Cela m’a également aussi permis de découvrir et réfléchir aux aspects insidieux de cet handicap qui ne se voit pas de prime abord, comme son impact sur la socialisation, l’accès à la culture par exemple.

J’ai beaucoup appris: en partie une autre culture, la différence, la vision et les réactions qu’elle provoque…

Mes parents ont grandis à cet époque peu glorieuse où la langue des signes était officiellement interdite en France dans l’enseignement spécialisé, et dans une famille qui les poussait à être normal, à parler. Ils signent donc peu, même avec leurs enfants. J’ai néanmoins pris il y a quelques années des cours (trop peu) de Langue des Signes Française. C’était des moments forts. La LSF est une langue qui nécessite d’abandonner plein de codes sociaux, qui nécessite de revoir en partie le rapport à son corps, l’appréhension de son espace et l’expression de ses émotions. J’ai tendance à penser qu’elle devrait être utilisée beaucoup plus largement. Une de les profs disait qu’un sourd dans un pays étranger n’avait besoin que de quelques jours pour arriver à communiquer avec un autre sourd. Combien de temps faut-il à des entendants?

Au final, j’en ressors beaucoup plus riche. Mais bizarrement, mes parents vieillissant, et moi aussi, cela me semble plus lourd..

Dans biens d’autres sujets, quand on dit que les Français sont des cons, des voix s’élèvent pour crier au scandale qu’il ne faut pas généraliser. Je ne dis pas que les Français ne sont pas des cons, je le sais j’en suis un ;•) , je dis juste que je suis surpris qu’il n’y ait eu aucune remarque.

Je tenais également à faire part de mon admiration aux parents qui élèvent un enfant handicapé. Je les admire plus, je crois, que les handicapés eux-mêmes. Et dire qu’on admire ces derniers pour surmonter leur handicap pourrait être mal perçu car cela pourrait être pris pour de la pitié.
C’est comme quand j’étais malade et que je côtoyais donc beaucoup de malades. Beaucoup parmi eux s’étaient fâchés avec leur entourage car on ne leur avait pas dit ce qu’il voulait entendre.
Bref, c’est très très dur de savoir quoi dire à un personne « affaibli »(1) de façon temporaire pu permanente sans l’offenser.
(1) affaibli n’est pas non plus le bon mot car cela rend plus fort par d’autre coté.

Par contre, si on ne sait pas quoi dire, on sait ce qu’il ne faut pas dire. Vous nous coûtez cher ! Ta chimio coûte cher ! Les rampes d’accès pour ton fauteuil coûte cher ! Les haut-parleurs de feu rouge coûtent cher ! etc. Et là ce ne sont que des exemples ayant trait à l’argent.

Citation de Tom25 (13)

“Dans biens d’autres sujets, quand on dit que les Français sont des cons, des voix s’élèvent pour crier au scandale qu’il ne faut pas généraliser. Je ne dis pas que les Français ne sont pas des cons, je le sais j’en suis un ;•) , je dis juste que je suis surpris qu’il n’y ait eu aucune remarque. “

Les remarques xénophobes et autres vannes sur les étrangers font parti du “folklore” helvétique..