Profitez des offres Memoirevive.ch!
« C. »

C. est infirmière dans mon service depuis fin 2001. Notre premier contact s'était déroulé dans des circonstances d'urgence: un vieil homme nous avait été adressé en grande asphyxie, bleu et couvert de sueurs, ce qui n'est jamais un bon signe. Rapidement je m'étais rendu compte qu'il était littéralement "noyé" par une très importante pleurésie bilatérale. 

Ce jour-là était le premier jour de travail de C. dans le service. Elle était la seule infirmière disponible. Grosse et lourde bagarre médi cale, mais avec l'aide de C., discrète, silencieuse, efficace, prévenante on avait pu sauver le patient.

Quand le vent de la tempête fut retombé, elle me tendit la main: "C, je prends mes fonctions dans votre service ce matin. Dites donc, Monsieur, c'est tous les jours chaud-bouillant comme ça" dit-elle d'une voix aiguë en éclatant de rire. 

Son rire .... c'est elle !! on pourrait la caractériser comme ça, sauf que ... Elle est aussi: belle, d'une intelligence hors du commun, communicante, avenante, compétente à un niveau rarement rencontré; elle donne en pratiquement toute circonstance l'impression d'un être en parfait équilibre. 

À la fin de la première journée, où elle avait commencé à me donner du "Monsieur", elle m'appelait Ysengrain, comme tout le monde, et mon associé, fin analyste de la "chose humaine" avait dit: "si on réussit à la garder, ce sera une pointure", ce qui dans sa bouche toujours mesurée, était un exceptionnel compliment. Elle est, effectivement, une "Sacrée Pointure".

Elle s'est intégrée à l'équipe de façon toute naturelle, simplement, donnant toujours à chacun l'impression d'être l'ami(e) privilégié(e).

C. est d'humeur "constamment constante", gaie, joyeuse, riant, riant et riant encore et toujours. Par exemple, elle sait renforcer les accents dramatiques d'un récit par l'emploi du rire alors que sa voix monte dans l'aigu de manière si caractéristique.

Enfin, et ce n'est pas négligeable, il se trouve par le plus grand des hasards de la vie, que ce service recèle une majorité d'amateurs de rugby - dont je fais partie, bien entendu - et quand nous avons appris que P., son mari, était l'entraîneur d'une équipe de professionnels ....

C et P ont deux enfants, dont un garçon J, l'aîné.

Et puis .... Un matin, je la perçois différente. Se passent les deux heures au cours desquelles se fait la prise en charge des patients, ensuite nous prenons le petit déjeuner en commun, au cours duquel, prioritairement, sont réglés les problèmes médicaux en cours, avant que la conversation ne diverge. Ce jour-là, C. s'assoit, et brutalement se met à pleurer silencieusement, puis se reprend et dit: "J. a un sérieux problème de vision. Je l'ai accompagné en consultation à Nanterre, et maintenant j'ai un rendez-vous à Necker-Enfants Malades pour faire préciser le diagnostic".

 

Quelques semaines après, C. apprend que son fils est atteint d'une anomalie génétique  encore difficile à préciser, donnant 2 maladies différentes, celle-ci ou  celle-là mais dont les pronostics vont dans la majorité des cas vers une quasi-cécité. Il n'existe aucun traitement pour ces 2 maladies.

Récemment, un soir où la charge de travail était relativement restreinte, nous nous retrouvons tous les deux. Spontanément, elle évoque l'atteinte de J; après qu'elle m'ait montré le compte-rendu de consultation de J. aux Enfants Malades, nous glanons quelques renseignements sur le site Orphanet où de précieux renseignements sur les maladies rares ou orphelines sont dispensés. Orphanet confirme, hélas le contenu du compte rendu.

Et puis, dans la conversation jusque là, comment dire ... objective ? vient un "pourtant, mon gamin, il est exceptionnellement malin ...... Et puis, il rêvait tellement de jouer au rugby pour montrer à son père que ...." dit sans émotion physique apparente, mais pour la première fois, au moins devant moi, elle ne rit pas, et sa voix ne prend pas cette tonalité aiguë caractèristique. 

"Et P. lui demandé-je, comment vit-il ça".

"Pas très bien, il répète sans cesse: qu'est-ce qu'il nous fait le petit ..."

Je voulais par ce billet vous faire partager l'existence d'une femme à mes yeux - et pas qu'aux miens - exceptionnelle, plus qu'attachante, plus qu'aimable, au sens étymologique du mot, qu'un événement touche au plus haut point: son enfant, son petit, celui qu'elle a porté en elle pour la toute première fois, est porteur d'une maladie pour laquelle il n'y a actuellement aucun traitement et que le handicap physique guette.

Se prémunir, lutter contre toute agression, tout adulte peut trouver en lui les ressources pour - au minimum - y faire face.

Dans les circonstances rapportées ici, un enfant est touché de plein fouet par  .... Sommes-nous armés pour vivre, intégrer, lutter et par là rester le parent dont la présence est encore plus indispensable à l'enfant, seul, unique et réelle victime. 

18 commentaires
1)
jpg
, le 31.03.2010 à 01:01
[modifier]

Eternel questionnement sur le mal qui affecte les hommes innocents, et de façon encore plus incompréhensible, les enfants. Les philosophies et les religions se sont penchées sur la question sans trouver de réponse. Ce questionnement nous taraude, surtout quand il s’agit d’êtres proches et chers, sans doute encore plus pour le corps médical qui y découvre ses limites. Cela nous révolte s’il s’agit de personnes douées, sympathiques, promises à un grand avenir. Mais il y a aussi tous les autres, peu doués, mal intégrés, dont l’horizon est fermé et qui aussi, et peut-être surtout, souffrent de la maladie et/ou du départ d’un être proche et sont encore plus démunis car moins armés pour vivre, intégrer, lutter…

2)
Philob
, le 31.03.2010 à 07:42
[modifier]

En effet, un billet qui est un peu l’écho de celui de lundi.

Il n’y a pas de justice ou d’injustice, à ce stade-là, c’est la nature, le hasard, le destin; c’est à la fois terrible dans cet exemple et parfois sublime.

Je précise que je suis totalement incroyant, il faut faire le “bien” autour de soi non pas pour une récompense, mais totalement gratuitement, celui qui attend une “récompense” est presque toujours déçu, celui qui n’attend rien peut avoir une belle surprise.

Ce n’est pas juste ou injuste, c’est simplement la vie, joyeuse et triste.

Où puiser la force ? Je la puise dans l’Homme (au sens humanité), parfois je sens que je fais partie d’une fourmilière et je me conduis en fourmi avec abnégation parfois en me promenant dans cette nature, elle me nourrit; une façon de m’améliorer, d’améliorer la nature humaine.

3)
François Suter
, le 31.03.2010 à 09:04
[modifier]

Effectivement, comme ce billet résonne avec celui de lundi.

Que dire, si ce n’est que je comprends complètement les sentiments de C. Nous avons également été effondré le jour où notre avons appris que notre petit dernier était affecté de trisomie 21. Mais petit à petit nous avons réussi à surmonter ce choc. Nous avons appris à connaître notre petit gars, à vivre avec son handicap et à apprécier ce qu’il nous amène. A l’heure actuelle, je ne pense que j’enlèverai son handicap si on me mettait une baguette magique dans les mains.

Bien sûr, il s’agit là d’une réflexion très personnelle. D’autres personnes réagiront différemment, mais, depuis que j’ai été projeté dans le milieu du handicap, j’ai rencontré d’innombrables parents courageux, bourrés de qualités humaines. D’un autre côté, il est vrai que tout le monde n’arrive pas à s’en sortir, à surmonter le choc et la douleur. Pour toute famille épanouie qui s’active dans des associations, il y a au moins une autre famille qui s’est désintégrée, qui disparaît des écrans et c’est bien triste.

Ysengrain, transmets tous mes voeux à C. Si c’est une femme aussi bien que tu le dis, elle trouvera les ressources en elle-même pour faire face.

4)
Catastrophy
, le 31.03.2010 à 10:05
[modifier]

Je comprends ce texte pour avoir vécu à peu la même chose que C (peut-être un peu moins dramatique). Notre grave erreur c’est de n’avoir eu qu’Un seul enfant et de ne pas avoir écouté un ami radiologue nous conseilller d’en avoir plusieurs. Des frères et des soeurs dans ce cas c’est essentiel. C’est difficile à comprendre pour quelqu’un d’extérieur. Dites-le lui, elle peu aussi m’écrire pour que je lui parle de toute nos aventures et nos erreurs… Cela peut servir… Notre société ne fait aucun cadeau aux plus faibles, or, justement, j’ai toujours pensé (naïf) que la société devait se construire pour protéger les plus faibles et non pas avantager les plus forts. Dans toute mon expérience d’enseignant je n’ai rencontré qu’une prof des écoles qui faisait le contraire . Lorsque on lui demandait: pourquoi tu ne t’occupe que des cancres ? elle répondait : – il n’y a pas de cancres il y a des enfants qui ont besoin qu’on s’occupe d’eux, les plus forts se debrouilleront toujours !

cordialement,

5)
M.G.
, le 31.03.2010 à 10:12
[modifier]

ysengrain est un homme de cœur.

J’ai connu très jeune le monde de la médecine pour avoir passé plusieurs nuits en « Salle de garde » de l’Hôpital Aristide Le Dantec à Dakar, invité par une interne qui m’avait surnommé son Petit Prince. Elle avait vingt-six ans, moi… beaucoup moins.

Quelle vie ! Le grand public n’a aucune idée de la charge de travail intellectuel et physique, le stress permanent que représentent ces années d’internat en Médecine.

Et d’entrée de jeu, conscience de ce que la vie des patients qui séjournent dans le service est entre vos mains. Bref, très jeune vous êtes responsable et de quelle manière !

J’en ai gardé un respect et une confiance envers les Gens de Médecine qui ne m’ont jamais quitté. Au fil de ma vie, ils m’ont régulièrement sauvé la peau et depuis quinze ans je me suis toujours réveillé des « opérations lourdes » – comme ils disent – que mon état de santé a nécessitées. Bravo et merci !

Vous comprendrez donc pourquoi le récit d’ysengrain me bouleverse.

Où est la justice divine dans la tragédie que vit « C. » ?

Permettez que je fasse mienne la phrase de Philob « Il n’y a pas de justice ou d’injustice, à ce stade-là, c’est la nature, le hasard, le destin; c’est à la fois terrible dans cet exemple et parfois sublime. »

C’est aussi ce que je pense, profondément.

6)
Catastrophy
, le 31.03.2010 à 13:57
[modifier]

Il n’y a aucune justice divine… Ne vaut-il pas mieux chasser la croyance pour accueillir le savoir ? La croyance finit par être producteur de haine : toujours. Alors, on sait que le hasard est le maître du jeu : à prendre ou à laisser. Pour commencer à être des humains ne faudrait-il pas que le malheur des humains frères nous soit insupportable ? Il devrait y avoir inscrit dans les droits de l’homme : le fondement premier de la société est la protection les plus faibles. Oui, vous avez raison : on rencontre, particulièrement dans cette profession, des gens tournés vers les autres. Cette altérité en fait les chevaliers de notre temps.

7)
Chichille
, le 31.03.2010 à 15:09
[modifier]

Je suis d’autant plus sensible au malheur de l’enfant (c’est lui la première victime) que je peux m’imaginer avec un certain nombre de handicaps, mais pas aveugle. Mais il a aussi la chance d’avoir une mère – et sans doute un père – hors du commun, même s’ils possèdent eux aussi leurs fragilités. Et si leur fragilité est leur amour de parents, on peut difficilement la leur reprocher.

Le beau dans cette histoire, est sa lumière : celle de l’amour et de la disponibilité de C, comme mère, comme soignante et comme être humain et aussi, mais aussi celle d’Ysengrain et sans doute de l’ensemble de son service, parce que la maman peut y trouver un supplément de force et de courage.

Je suis toujours touché lorsque je vois que des professionnels – les médecins en particulier, mais pas seulement – peuvent demeurer sensibles à la détresse humaine même s’il l’ont fréquentée continûment pendant des années.

Je pense aussi à tous ceux, innombrables dans le monde, dont les malheurs sont encore pires et qui n’ont aucune ou presque aucune possibilité de les surmonter, même moralement.

PS : à ce sujet, j’ai une amie qui tente actuellement au Chili de monter un projet d’aide au relogement des sinistrés du séisme. J’aurai peut-être l’occasion d’y revenir.

8)
ysengrain
, le 31.03.2010 à 19:02
[modifier]

Merci à tous de vos commentaires, il m’ont fait chaud. C ne sait pas que j’ai écrit ce billet, et je ne lui en parlerai pas. Je souhaite que cette histoire reste mienne et un peu la vôtre.

Ce qu’il vous faut comprendre est que nous formons une équipe soignante très soudée et très solidaire; je pense que l’esprit rugby qui tourne chez nous, n’y est pas pour rien. Qu’un des membres soit touché affecte le potentiel de l’équipe.

L’histoire de la maladie de J en est un bon exemple. On n’en parle plus ouvertement, mais des échanges ont lieu.

Je ne sais pas si la justice divine ou pas est impliquée dans cette affaire. Je ne suis pas croyant, du moins dans ce sens là. Je me moque d’opposer le bien au mal. Ils existent chacun parce que l’autre existe, sinon pfffttt !!!

Je crois aux valeurs humaines, à des sacrées pointures comme C dont je vous ai parlé, O. mon associé dont je loue la présence chaque jour depuis bientôt quarante ans.

9)
MarcelPahud
, le 31.03.2010 à 19:35
[modifier]

Pour plus “d’actualité” je réagirai au billet d’Ysengrain plutôt qu’à celui de Mme Poppins de l’autre jour. Ces deux récits me touchent particulièrement même si je n’ai pas vraiment de contact direct avec le handicap. Mon cousin était à l’époque aveugle, quasiment muet et probablement atteint de troubles autistiques. Il est parti avant que je ne sois assez grand pour véritablement comprendre ce qui lui arrivait.

Dans le cadre de ma formation, je suis, surtout ces derniers temps, passablement sensibilisé à la relation aux enfants “en situation de handicap” (c’est comme ça qu’on dit maintenant…) et je dois dire que j’admire tous ceux qui y font face au quotidien. Comment interagir avec eux, qu’ose-t-on dire ou ne pas dire, comment les intégrer, les “intégrer” n’est-il pas déjà une forme de “dé-intégration” ? Tout un tas de question qui n’ont pas forcément de réponses mais qui méritent et qui doivent être posées.

Je trouve par contre plutôt réconfortant que la majorité d’entre nous ne s’offusque pas de la maladie qui touche J. Il y a encore quelques années (lorsque mon cousin est né, il y a moins de 30 ans…) on allait chercher les causes du handicap dans la famille, voir qui avait “fauté” ! Mais le handicap semble bel et bien dû au hasard la plupart du temps (le mot ne vient-il pas d’ailleurs de “hand in cap”, littéralement la “main dans le chapeau” ou le tirage au sort…).

[j’ai l’impression de pas avoir un discours très structuré, pardonnez-moi…]

Encore quelques mots afin de rebondir sur une réaction d’un cukien au billet de Mme Poppins se demandant si on pouvait apporter une réponse au dilemme éthique que représente l’avortement de foetus qu’on sait “à risques”. A ce propos, le livre du professeur Lambert de l’université de Fribourg “La nouvelle tentation eugénique, 1997, Lausanne : Ed. Les Sentiers” est riche d’enseignement et de questionnement. Ne serait-ce que pour nous rappeler qu’il y a pas si longtemps, on enfermait des enfants handicapés, tels des criminels et qu’il y a un peu plus longtemps, on votait des lois (le canton de Vaud le premier) pour autoriser l’euthanasie de ces personnes…

Heureusement, on a fait un bout de chemin depuis, mais les moyens des eugénistes d’arriver à leurs fins sont nettement plus sournois aujourd’hui…

Et mes pensées vont vers C. et sa famille pour l’épreuve qu’ils traversent, c’est malheureusement tout ce que je peux faire…

Un philosophe grec a dit (était-ce Socrate?) qu’il y a 3 métiers impossibles : juge, enseignant et médecin… est-ce que beaucoup de choses ont changé depuis ?

10)
CHD
, le 31.03.2010 à 20:09
[modifier]

Juste un mot d’encouragement.

L’Everest n’est pas très technique et est vraiment très bien équipé mais l’effort est tellement long que l’on finit par être épuisé au point d’être à la limite de l’endormissement et donc de se laisser mourir de froid. Pourtant en réussissant l’ascension en 2001, un aveugle à démontré qu’il possédait l’efficacité et l’autonomie suffisante pour survivre à la zone de la mort. Ne dit-on pas que la volonté est l’arc dont le corps est la flèche ?

Mon expérience en secours spéléologique me permet d’affirmer que je n’aurais jamais pu faire médecin. Bravo à vous.

11)
François Cuneo
, le 01.04.2010 à 11:52
[modifier]

Oui, tous nos voeux vont à C.

Je ne pense pas que nous soyons armés contre ça. Il faut faire avec, mais ça doit être très dur.

12)
ysengrain
, le 01.04.2010 à 12:35
[modifier]

Mon expérience en secours spéléologique me permet d’affirmer que je n’aurais jamais pu faire médecin

C et quelques autres infirmières du service font des “vacations” médicales pour les grands spectacles-événements sportifs. Elles ont demandé à être désinscrites des vacations où le PSG était impliqué tant elles perçoivent le danger pour tout le monde

13)
Tom25
, le 01.04.2010 à 17:42
[modifier]

Oh dis donc MarcelPahud, tu y vas un peu fort. J’ai l’impression que tu dis que se questionner sur l’avortement des fœtus à risque revient à vouloir interner tous les malades de la terre. Les échographies servent à ça (principalement). A quoi bon en faire sinon ? On cherche bien à limiter le risque.

Ensuite le débat se déporte sur l’avortement, à partir de quand un fœtus est un être vivant ?

14)
MarcelPahud
, le 01.04.2010 à 18:37
[modifier]

Oh je n’ai jamais dit que se questionner sur l’avortement revenait à vouloir interner tous les malades de la terre… relis-moi…

Je dis juste qu’il est intéressant de se poser la question : quel est notre but ? Est-ce qu’on veut juste éviter des souffrances à un futur être vivant ? Ou est-ce qu’on veut faire en sorte qu’il n’y ait que des gens ””“normaux””” sur terre ?

Certains ne se posaient même pas la question il y a plusieurs décennies, ils se contentaient d’éliminer les non-normaux…

Je n’ai pas de réponse à mes deux questions et je pense qu’il n’y en a pas… Comme à beaucoup de questions éthico-philosophiques… Et si un jour je suis confronté à la question, je n’ai aucune idée de ce que je déciderai…

15)
Tche
, le 01.04.2010 à 22:53
[modifier]

Moi aussi, je sais ce que c’est. L’une de mes jumelles est sourde et souffre en outre de neuropathie auditive (le peu qu’elle entend n’est que du bruit). Ca vous tombe dessus un matin sans que vous n’ayez rien demandé ; la probabilité de naître sourd est d’environ 1/1000 ; celle d’avoir en plus cette forme particulière de neuropathie est de 1/500 000. Il n’y a rien d’autre à faire que de vivre avec. Je pourrais en parler des heures durant, mais je me limite ici à deux réflexions. D’une part, mon épouse et moi ne nous plaignons jamais, même intérieurement, d’avoir un enfant handicapé car nous aimons notre fille et notre souffrance et nos efforts sont minuscules par rapport à ceux d’Hélène. Elle fait des efforts inouïs, tous les jours, parfois avec acharnement et douleur, pour dépasser son handicap. D’autre part, je dois bien reconnaître que d’avoir un enfant handicapé m’a ouvert les yeux ; sans Hélène, je serais un vrai con.

Bonne chance à J.

16)
Tom25
, le 02.04.2010 à 09:03
[modifier]

Je t’avais mal compris MarcelPahud, on est donc d’accord, excuses moi.

Une chose me taquine plus que tout le reste dans ces situations. C’est les remarques des braves personnes biens pensantes. Celles qui font des remarques aux parents qui laissent leur enfants handicapés à un centre spécialisé le temps des vacances ou autres sorties.

J’espère sincèrement que vous le faîtes. Je le fais avec ma femme, nous avons la chance d’avoir des filles en pleine santé, et pourtant nous éprouvons le besoin de partir seuls parfois, en laissant les filles à la famille.
D’ailleurs, est-ce une vraie galère, ou vous est il facile de trouver une solution adaptée pour s’occuper de votre enfant pendant quelques jours ? J’ai un peu peur de la réponse.

17)
Bernard
, le 02.04.2010 à 21:30
[modifier]

Je suis en pensées avec C et P et leur transmets tous mes voeux. J’ai une fille qui est née avec une grave maladie sanguine et j’ai vécu beaucoup d’espoirs et de désillusions lors de visites médicales. Il faut assumer et c’est parfois très difficile en tant que parents, surtout lorsque l’on voit les souffrances de son enfant. Mais je dois dire que ma fille m’a apporté aussi beaucoup de joies. Comme Tche, cela m’a aussi ouvert les yeux.