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Mon quotidien depuis maintenant 1 an

Très à la bourre, me voici devant un écran blanc. Nous sommes dimanche soir, il est 19h et mon article doit paraître à minuit.

Je me suis un peu laissé déborder ces derniers jours. Toutes mes idées d’articles me prendraient trop de temps. Ou plus de temps que ce que j’ai devant moi. Je voulais vous faire une série d’articles sur l’astrophotographie, mais je remettrais cela à plus tard. Non les minutes passent, et je n’ai pas d’idée. Enfin, pourquoi ne pas vous parler de ce qui a chamboulé ma vie il y a maintenant 1 an, ce qui fait que je manque de temps, que je ne suis pas aussi présent qu’avant. Non non rassurez-vous, j’aime toujours autant cuk.ch. Je dirais même que c’est ma bouchée d’oxygène quotidienne.

Il y a maintenant 1 an est tombé un diagnostic médical. On nous apprenait que notre fils était atteint de diabète de type 1. Personne n’est jamais préparé à ce genre de nouvelle, qui, j’en suis bien conscient aurait pu être bien plus terrible. Je dois avouer qu’à l’annonce de la maladie, je ne me suis pas rendu compte du monde dans lequel j’allais être plongé. Le diabète, comme beaucoup de monde, je pensais que cela était une maladie touchant le sucre et dépendait de nos habitudes alimentaires. Je pensais qu’un diabétique ne devait plus manger de sucre. J’avais tout faux, mais ça, je ne le savais pas encore.
Ma première stupéfaction arriva le premier jour, après être descendu à l’hôpital de l’enfance dans lequel mon fils et ma femme avaient été transférés. En entrant dans sa chambre, à l’heure du repas je le vis dévorer un éclair au chocolat. Un diabétique qui mange du sucre ? Je pense que soit le médecin ne connaît pas son travail, soit je ne dois rien connaître à cette maladie. Je n’ai pas besoin de vous dire que la deuxième solution me paraît la plus probable. Je n’ai pas besoin de vous faire un dessin pour vous dire que mes soirées suivantes furent de la lecture, beaucoup de lecture pour me documenter sur cette maladie.

Mais revenons à ce premier jour, nous avons assez rapidement été reçus par une diabétologue. Je dois avouer que la prise en charge a été vraiment très bonne. Elle a pris le temps de nous expliquer la base de la maladie. Elle nous a même préparés aux remarques que nous allions subir de la part de certaines personnes. Que non, nous n’avons pas donné trop de sucre à notre enfant. Et j’en passe des vertes et des pas mûres.

Son hospitalisation a duré 2 semaines. Deux semaines pendant lesquelles, en arrêt de travail, nous avons dû tout apprendre. Non pas de la maladie elle-même, mais des gestes médicaux nécessaires pour s’occuper d’un diabétique. Qui aurait pu dire, que moi qui n’ai jamais pu voir des scènes médicales à la télévision, je me formerais et que j’apprendrais à faire des injections et même à placer des cathéters (sous-cutanés). Nous avions tous les jours deux formations. Une formation infirmière et une formation diététique. Car oui la diététique joue un rôle particulier dans le traitement de la maladie. S’il y a ne serait-ce qu’un avantage à cette maladie, c’est bien celui de faire très attention à l’équilibre alimentaire. De ne plus manger entre les repas et d’arrêter les boissons sucrées.

Je vais faire un petit détour pour vous expliquer ce qu’est (en gros) le diabète de type 1. Car oui il existe plusieurs types de diabète. Les plus courants étant le 2, puis le 1. Le diabète de type 1 ou également appelé insulinodépendant est une maladie auto-immune. Les anticorps de la personne malade attaquent les cellules du pancréas générant l’insuline. Pour résumer, notre corps a besoin d’insuline pour pouvoir utiliser le sucre présent dans notre sang. Ce sucre va être utilisé comme carburant par nos muscles. Chez un diabétique de type 1, le corps ne générant plus d’insuline, il ne va plus pouvoir utiliser ce sucre qui va s’entasser dans le sang. Le corps, lui va devoir puiser dans ses réserves pour pouvoir continuer à fonctionner. Pour évacuer ce surplus de sucre, le malade aura soif. En buvant énormément, il va pouvoir évacuer du sucre dans ses urines. Le malade va donc devoir s’injecter de l’insuline pour remplacer celle générée par un pancréas sain. Mais comme tout n'est pas si simple, les quantités d’insuline doivent être dosées de manière très précise, car trop d’insuline ferait chuter la glycémie (quantité de sucre dans le sang). Si avoir trop de sucre dans le sang n’est pas bon, en avoir pas assez est dangereux. En dessous d’un certain seuil, le malade est en hypoglycémie. Dans ces cas-là, il est urgent de lui faire prendre des sucres très rapides (dextrose, sucre de raisin, jus ou boisson sucrée) pour éviter un coma hypoglycémique.
Toujours pour ne pas faire les choses simples, tout peut influencer la glycémie. Par exemple: l’activité physique, les émotions, le stress,….

Concrètement, comment gérons-nous cela? Pour les injections d’insuline, les progrès nous ont apporté des pompes à insuline. Il faut voir cela comme une seringue automatique qui est programmée pour injecter de l’insuline en continu. L’insuline est injectée au travers d’une tubulure et d’un cathéter (sauf sur certains modèles) c’est quasiment la seule alternative pour des enfants de l’âge de mon fils. Les injections au stylo n’étant pas assez précises pour les doses d’insuline nécessaires au gabarit de mon fils. La pompe qu’il possède a une précision de 0.05 unité d’insuline par heure. Pour vous rendre compte des quantités, 1ml correspond à 100 unités d’insuline).

Pompe à insuline Medtronic. C'est le modèle utilisé par mon fils. (photo Medtronic)

Pompe à insuline Medtronic. C'est le modèle utilisé par mon fils. (photo Medtronic)

En dehors de cette injection permanente, nous devons également injecter des quantités d’insuline avant chaque repas. Cette quantité supplémentaire d’insuline appelée bolus va compenser les glucides qu’il va manger pendant son repas.

Nous devons donc à chaque repas savoir combien de glucides il mange. Et nous devons aussi savoir la quantité totale de glucides que contient chaque élément de notre repas. Avec des plats tout prêts, cela ne pose aucun soucis, il suffit de lire sur l’emballage. Mais si comme moi vous êtes un adepte du fait maison au maximum. Cela se complique.
Je vous donne un petit exemple avec une recette toute simple : des pâtes bolo.

Les pâtes c’est presque facile. Surtout si on prend des pâtes industrielles. Le paquet vous donne la quantité de glucides contenus dans 100g de pâtes sèches (par exemple 72g). Il suffit de cuire une quantité connue aldente (meilleure cuisson tant sur le goût que sur le comportement des sucres sur le corps) et de les peser après cuisson. Par exemple, 500g de pâtes sèches citées plus haut donnent 1.1kg de pâtes cuites. Nos 1.1kg de pâtes cuites contiennent donc 5x72g (360g) de glucides. Si nous mangeons 150g de pâtes cuites, une règle de trois nous permet de trouver que nous aurons consommé 49g de glucides.

Pour la sauce on fait pareil, mais il faut additionner tous les éléments séparément. Le poids total de la sauce nous permettra de déterminer sa teneur en glucides.

Sauce (non réelle et simplifiée pour l’exemple)
400g de tomates (15.6g de glucide)
400g de viande (0g de glucide)
200g de carottes (20g de glucide)

Nous avons donc 1kg de sauce qui contient 35.6g de glucides.
Une assiette contenant 150g de pâtes avec 100g de sauce contient donc dans cet exemple 52.56g de glucides. Si la portion n’est pas mangée au total, la règle de trois nous permettra à nouveau de connaître avec précision la quantité de glucides consommée. La seule contrainte aura été de tout peser. Je vous garantis que certaines personnes vous regardent de travers quand elles vous voient peser un repas dans un restaurant.

En dehors des injections, il faut également contrôler régulièrement la glycémie. Une glycémie correcte doit varier entre 4 et 8. À nouveau les progrès de la science nous permettent de posséder des glucomètres capables de faire une analyse en 5 secondes. Le monde des smartphones est également un grand plus. Permettant de consigner les résultats de manière électronique et d’oublier le carnet de contrôle.

Glucomètre (photo Roche Accu-Chek)

Glucomètre et auto-piqueur (photo Roche Accu-Chek)

 

Quand je parle d’un contrôle régulier, c’est plusieurs fois par jour et même la nuit.

Après maintenant une année, nous avons pris un rythme et des routines. La fatigue est bien présente. Un petit rien peut vite venir tout chambouler. La grippe par exemple a frappé nos enfants. Le petit a arrêté de manger. Il a donc dû être hospitalisé car son diabète a flambé et il a complètement décompensé. Ce qui n’a pas été évident, car à mon grand étonnement, le service pédiatrique de l’hôpital de notre région ne maitrise pas du tout le diabète.

Cette expérience m’a toutefois laissé une bonne impression sur les services après-vente. Je dois avouer que le service après-vente de Medtronic m’a beaucoup impressionné (à la différence de la qualité de leur matériel). Un samedi en fin d’après-midi, la pompe m’informe d’une erreur de pompe. Un appel à la hotline m’a signalé que la pompe devait être remplacée. À 20h, soit 3h après mon appel, un taxi bernois me livrait une nouvelle pompe.

Un point pénible dont j’avoue avoir beaucoup de peine à accepter, c’est les remarques de certaines personnes qui voient la pompe à la ceinture de notre fils. Certaines personnes nous posent simplement la question de ce qu’est cet appareil. Mais d’autres se permettent de faire de remarques qu’on ne donne pas de natel à un enfant de cet âge. On a juste envie de leur en coller une. Ma femme a aussi eu une remarque d’une vendeuse dans un magasin. Elle venait de resucrer notre fils qui faisait une grosse hypoglycémie. Il faut savoir que les signes d’une hypoglycémie sont (entre autres) un changement brutal de comportement. Cette vendeuse s’est permise de lui dire que les bonbons ne règlent pas tout et encore moins un caprice. Quand on sait que ce bonbon a empêché un coma, on ne peut que très mal supporter une telle remarque. À croire que cela plaît à certaines personnes de se mêler des affaires des autres.

16 commentaires
1)
bosinleger
, le 21.03.2016 à 06:40
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Bonjour. Diabétique type 1 depuis 10 ans, je me reconnais dans votre article. Le regard des autres fut difficile à supporter au début, surtout lorsque je contrôlais ma glycémie dans un restaurant et que je m’injectais de l’insuline. Au fur et à mesure, j’ai appris à l’ignorer. Les progrès de la science font que bientôt nous n’aurons plus besoin de sortir le lecteur de glycémie, il existe déjà des capteurs qui se collent sur la peau et donnent la glycémie en approchant un lecteur qui ressemble à un petit smartphone. Les pompes se débarrassent petit à petit de leur tubulure et savent se rendre encore plus discrètes. La maladie sera toujours là mais elle sera moins envahissante, moins contraignante, moins invalidante. Par contre, il faudra toujours faire attention à ce qu’on mange, avoir une bonne hygiène de vie. C’est d’ailleurs ce que l’on peut souhaiter à tous dans ce monde de malbouffe. Bon courage à vous.

2)
Gr@g
, le 21.03.2016 à 07:32
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Cerock, laisse-moi débuter par un commentaire admiratif!
Je pense que comme toi au début, j’ignorais tout du diabète! Ton article vient d’éclairer de manière époustouflante ce qu’est cette maladie. Eh bien… Fichtre, purée, foutrebleu, ….!!!!

Je ne peux qu’adresser mes compliments à toute ta famille pour cette réorganisation du quotidien, et vous souhaiter de trouver au mieux l’équilibre qu’il faut pour rester en bonne santé!

D’ailleurs en guérit-on? Ou est-ce un traitement à vie?

3)
djtrance
, le 21.03.2016 à 08:49
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Et bien cerock, pour quelqu’un qui avait une page blanche dimanche à 19h, plutôt pas mal!

C’est excellent! Ma question – car travaillant dans un univers hospitalier je suis assez renseigné -, ils ne t’ont pas donné une brochure d’information sur le diabète? l’HEL en a éditée une que je trouve plutôt sympathique et très bien détaillée!

Le contrôle de la glycémie est vachement délicat… J’y confronté de près suite à un bypass (pas moi) et là, il y a un bon moyen, c’est un verre de vin :)

Mais j’avoue que dans ce contexte, ce n’est pas pareil, chacun sa solution (un truc peut marcher chez quelqu’un et pas chez l’autre)…

En tout cas, merci de partager cette tranche de vie, ce courage (car oui il en fait pour assumer cela au quotidien) et vraiment, tout de bon!!

4)
François Cuneo
, le 21.03.2016 à 09:28
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Je suis très admiratif de votre force, même si je sais bien que face à la difficulté, il n’y a rien d’autre à faire que tenir et se former.

Courage en tout cas, et un petit bec à votre petit.

5)
jp
, le 21.03.2016 à 10:13
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Et même avec toutes ces difficultés, tu nous ponds des articles magnifiques !
Plein de courage à vous !

6)
Dom' Python
, le 21.03.2016 à 11:11
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Merci pour ce partage. Et comme d’autres, en admiration (un rien envieuse) devant la richesse de cet article pondu « à la dernière minute »!

Ce que je trouve intéressant dans les deux exemples que tu donnes en fin d’article, c’est que une fois de plus on voit que l’on devrait apprendre à ne pas juger sur les seules apparences. Et en cas de jugement intérieur, apprendre à mesurer la pertinence de son expression, et, dans l’écrasante majorité des cas, se la coincer! ne fût-ce que par respect.

7)
ysengrain
, le 21.03.2016 à 11:35
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Le médecin applaudit grandement à cet article « remplisseur de page blanche ».
Il n’y a aucune erreur, bravo, parce que ce n’est certainement pas très aisé à vivre.
Je vais apporter quelques détails.

– le diabète de type I par quasi absence d’insuline, seule hormone hypoglycémiante, est une maladie auto-immune: notre système immunitaire commet une erreur en détruisant les cellules produisant l’insuline. Les recherches, en général aujourd’hui s’orientent vers le microbiote intestinal qui est aux fondations de notre système immunitaire. Et bien on sait maintenant que les sujets diabètiques de type I ont une anomalie – si toutefois ce mot signifie quelque chose sur un tel sujet – du microbiote intestinal qui va donc induire la destruction des ilôts produisant l’insuline.

– on vous l’a dit sans aucun doute, mais il FAUT, il FAUT, il FAUT, prendre conscience que le contrôle de la glycémie doit être draconien, extrême, de chaque instant. Les complications de cette maladie sont redoutables et trop, trop précoces.

– un pancréas artificiel est en cours d’expérimentation

9)
Netmonster
, le 21.03.2016 à 13:28
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Merci Cerock pour cet article. Nous venons tout juste de tomber dedans. Notre fils de 3.5 ans a été diagnostiqué diabétique type 1 fin février.
Est-ce que votre fils est aussi équipé du petit capteur de lecture continue (CGM)?
Il permet de dormir plus tranquille (entre autre). il coupe l’insuline pour éviter les hypos.
Concernant l’example de la recette de pâtes bolo, on nous a dit de simplifier les calculs en ne comptant que 5gr de glucide par repas pour les légumes, quelle que soit la quantité mangée.

10)
cerock
, le 21.03.2016 à 13:32
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Bonjour, merci a tous pour vos commentaires. Je tiens juste a préciser que le but de cette article n’est pas de me faire plaindre mais plus de parler de cette maladie que tout le monde connais de nom, mais que beaucoup n’imagine pas ce qui se cache derrière.

@bosinleger effectivement les progrès dans ce domaine sont important. J’attend, j’imagine comme toi la disponibilité de ce testeur de glycémie ;)

@Gr@g A l’état actuel, aucun traitement n’existe pour en guérir. Il faut vivre avec elle et étant très attentif pour ne pas avoir de complication du à un diabète instable.

@djtrance Oui j’ai reçu plein de super document. Notre fils a effectivement été transféré au HEL. Et j’en suis bien content. L’équipe là-bas est juste excellente. D’ailleurs si l’épisode de la grippe devait se reproduire, je n’hésiterais pas une seul seconde a faire 100km pour rejoindre lausanne plutôt que de me rendre dans mon hôpital régional. Après appel aux HEL, il pensait plus sage de nous aiguiller en local… mais ce fut vraiment pas une bonne idée. Je ne sais pas quel est l’influence d’un verre de vin sur la glycémie (il est encore bien trop petit) mais de toute manière les auto-contrôles doivent être le plus juste possible de manière a corriger un écart et non pour avoir des chiffres « correct ».

@François Cuneo En fait, comme pour tout les parents, la force est la sans rien faire. Nous ne pouvons pas baisser les bras et devons faire tous notre possible pour assurer son avenir sans oublier ses frères. Ca doit être dans un gêne de tous les parents ;) Après un très mauvais épisode ou la pompe est tombé en panne lors d’une sortie au village du Père-Noël aux rochers de Naye, une infirmière était étonné que nous continuons a faire des sorties en famille. Nous essayons de vivre le plus normalement possible. Resterais cloitré chez nous serais terrible.

@jp merci ;)

@Dom’ Python C’est vrai que le plus terrible sont les remarques sans aucun sens. Par contre cela ne me dérange pas quand quelqu’un nous demande ce qu’est cette appareil.
Il y a aussi des beaux souvenirs, lors d’une sortie dans un parc, une petite fille a dit à sa maman… « maman, maman le petit garçon il a aussi une pompe Medtronic » de là est né une belle amitié ;)

@ysengrain Merci pour ton retour. J’ai essayé de vulgarisé au maximum. Depuis un an, je regarde effectivement les recherches du domaine. Il y a plusieurs piste très interessante. Que se soit du côté du pancréas artificiel ou des lentille de google capable d’afficher sa glycémie.
Oui nous sommes plus que conscient de l’importance des contrôles. Il n’y a qu’a voir la quantité de bandelette que nous achetons. N’étant pas encore stable, il porte même régulièrement un capteur de glycémie en continu.

11)
cerock
, le 21.03.2016 à 13:50
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Netmonster, je suis de tous coeur avec vous. Je suis dispo pour parler si jamais. Les parents d’enfant diabétique sont très solidaire entre eux

Oui il porte régulièrement le capteur CGM. C’est très intéressant pour les arrêt de la pompe avant hypoglycémie. Mais il faut savoir qu’il est aussi souvent « à côté de la plaque » ou en retard par rapport à une glycémie capillaire. Encore l’autre jour, la pompe c’est arrêté pour un arrêt avant hype. Après un check manuel, nous l’avons tous de suite resucré. Le capteur disait 5.3 alors que le test sanguin donnais 2.3

Pour le calcul des glucides on nous a aussi dis de compter 5g de glucide pour les légumes. Par contre quand ses derniers sont mélangé à des féculants (le cas d’une sauce avec des pâtes) les variations sont énorme (a mon sens) et à l’âge de nos enfants (mon fils aura bientôt 3 ans) cela fait vite un gros écart dans l’injection.
On nous a aussi dis d’utiliser les moyennes (25 pour les pâtes). Nous avons remarqué que notre fils était souvent haut après avoir mangé des pâtes. En recalculant l’indice glycémique des pâtes que nous achetons, nous nous somme aperçu que nous étions toujours plus proche des 30 que des 25g donné par la moyenne. En fait le 25 va bien pour des pâtes aux oeufs. Du coup je connais maintenant les chiffre de la plupart des pâtes industrielles que nous avons l’habitude d’acheter. Et maintenant il monte « moins » après une repas « pâtes »

Si jamais tu veux parler un jour, je te donne volontiers mes coordonnée par mail.

A part ça en parlant de capteur CGM. Pour les autres, il s’agit d’un dispositif qui mesure la glycémie en continu. Un soir en rentrant de fribourg, nous nous sommes arrêté dans un MacDo pour le souper. Le petit a pris un happy meel avec de l’eau comme boisson. Le tracé du capteur à été impressionnant. Nous avons du nous arrêter sur la route car la pompe sonné pour une hyperglycémie, deux heure après, pendant qu’il dormait, nous avons eu droit à une hypoglycémie. Heureusement que ce restaurant reste une exception :) Mis a part ça je dois aussi les féliciter. Ils fournissent tous les indices glycémique en scandant simplement les QR code présent sur leur plat

12)
Madame Poppins
, le 21.03.2016 à 18:32
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le but de cet article n’est pas de me faire plaindre

Cerock,

Je n’ai nullement eu l’impression que tu avais escompté te faire plaindre mais j’aimerais quand même te dire que vous avez le droit de trouver que merde, c’est dur parfois et que re-merde, c’est pas juste que ça tombe sur votre enfant ! Je sais, ça ne fait pas avancher le schmilblick mais je peux imaginer que ces émotions, elles ont aussi existé aussi dans votre coeur.

Je crois que justement, les parents (et l’entourage très très proche) sont parfois trop vaillants, à lutter pour le bien de l’enfant, au risque de temps en temps de s’oublier !

Le slogan est publicitaire mais je l’aime bien : have a break, have…. ce qui te fait du bien, plaisir, qui te ressource, qui te redonne un peu d’énergie quand elle est un peu à plat, bref ne t’oublie pas !

Au surplus, merci pour le billet, j’ai appris plein de choses, c’était fort intéressant !

13)
bosinleger
, le 21.03.2016 à 18:51
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@Cerock : Le testeur en question existe déjà, il s’agit de Freestyle libre de Abbott. Le seul souci est qu’il est très cher puisque le capteur coûte 60 euros pour 15 jours de mesures. Mais pour les enfants, je pense que c’est l’idéal.

14)
cerock
, le 21.03.2016 à 23:20
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Madame poppins ce que tu dit est super important. C’est vrai que j’ai tendance à m’oublier un peu. Et je suis bien conscient qu’un jour ça va déborder. Pour ce qui est de crier… Oui ce n’est pas juste, surtout pour lui. J’en ai pleurer. Mais au final je me dis que cela pourrais être tellement pire.

Bosinleger oui je sais qu’il existe mais il n’est actuellement pas livrable en Suisse. Il faudra aussi voir le prix et quel part est remboursé par les fausse maladie. Car cela peu vite être un gros budget.
Et selon le fabricant. Ce n’est pas prévu pour les enfants. Donc à voir. Mais ça serait tellement le pied de ne plus le piquer sans arrêt au bout des doigts

15)
mathieu
, le 22.03.2016 à 08:51
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Un petit mot pour confirmer les propose de @boinleger, @cerock : en tant qu’utilisateur du Freestyle libre je peux vous garantir que c’est un « game changer ». Sans parler du confort, la mesure en continue avec 12 heures de mémoire donne des informations incroyables. Ce dispositif vient d’être autorisé sur le marché français pour les enfants à partir de 4ans. Mon neveu qui a 10 ans (3 ans de diabète type 1) vient juste de pouvoir s’y mettre, et malgré des parents hyper attentifs et au carré sur les pesées, injections et dextro, avec ce système ils me disent qu’ils découvrent plein de chose surtout sur ce qui se passe la nuit… Bref c’est cher, mais que c’est bon ! J’ai du personnellement attendre 1 an avant de pouvoir m’en procurer (liste d’attente), n’hésitez pas à contacter leur services pour les harceler sur une disponibilité en suisse !

16)
Madame Poppins
, le 22.03.2016 à 23:49
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Cerock,

Bien sûr que ça pourrait être pire, c’est un fait. Mais je te souhaite de trouver aussi un peu de temps pour toi parce que je ne démords pas de la conviction que si « Papa-Maman » vont bien, « Enfant » se porte mieux !

Prends soin de toi !