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Petite réflexion autour du Big Data et de la Cybersanté

C'est en découvrant un article du Temps (LT, 11.11.2014 - « Le Big Data révolutionne l'industrie de l'assurance ») que j'ai eu envie d'aborder le sujet de la cybersanté et l'implication que celle-ci va avoir sur chacun d'entre-nous à l'avenir. Ce d'autant plus que c'est un sujet très à la mode dans le monde numérique, notamment avec l'entrée dans ce domaine des géants de l'internet que sont Google, Facebook ou dernièrement Apple avec son health kit.

Le Big Data, un nouvel ordre de grandeur

Avant de parler de la cybersanté, il est important de faire un petit rappel sur ce qu'est le Big Data : sans trop rentrer dans les détails, le Big Data est le fait de collecter, stocker et utiliser un maximum de données, et ce quelle que soit la nature de celles-ci. Au vu de la quantité d'informations collectées, il a également fallu développer de nouveaux outils de traitement et d'analyse afin de rendre ces données exploitables. Car contrairement à ce que l'on a pu lire ou entendre par le passé, la somme des données collectées, bien qu'exponentielle, n'est plus un problème pour pouvoir utiliser celles-ci. Au contraire même, avec les nouvelles méthodes d'analyses, plus un acteur sera en possession d'un grand nombre de données, plus les analyses de celles-ci seront précises et fiables.

Comme vous le savez probablement, chaque internaute produit une somme considérable d'informations qui vont être collectées par une multitude d'acteurs pour faire prospérer leurs business modèle : pour de la publicité (Google, Facebook, etc...), pour offrir des produits adaptés à vos besoins (Apple, HP, etc...), pour vos habitudes de consommation (Coop, Migros, via leurs cartes de fidélité), pour vous espionner (toutes les agences gouvernementales un tant soit peu libres de leurs mouvements) ou tout autres buts. Grâce à ces Big Data, il est alors possible de produire des profils personnels extrêmement détaillés et intrusifs de chaque internaute.

La cybersanté, un marché comme un autre...

Que des firmes comme Apple puissent utiliser mes données pour produire un futur iBidule qui me deviendra (...!) indispensable, cela ne me gène pas trop. Que Google s'approprie tous les documents et informations qui passent par ses services, me gène déjà plus; surtout quand on sait que des administrations publiques utilisent massivement les services en question. Que la NSA ou les services de renseignements mettent leur nez dans tout ce qu'ils peuvent, au nom de la sacro-sainte protection contre le terrorisme (et l'intelligence économique tant qu'à faire...), me gène profondément. Mais que dire, quand ma santé devient un business modèle comme un autre pour toutes ces entreprises inquisitrices, cela dépasse mon seuil de tolérance. Et ce n'est que le début !

Sous le couvert d'application ou de babioles (comme les montres connectées ou les bracelets d'activités), les géants du Web commencent à s'approprier plus que nos données : nos corps ! Et soi-disant pour le bien de tous, on va commencer à compter nos pas, nos déplacements, notre activité cardiaque, notre temps de sommeil, l'évolution de notre poids, etc... Tout cela dans le but de nous transformer encore plus en un produit !

Une utilisation personnelle et réfléchie

Néanmoins, il faut quand même reconnaitre certaines vertus à la cybersanté : en effet, plus que jamais, nous devenons conscient des bons gestes à adopter quotidiennement. Ces moyens facilitent la transmission de l'information et permettent une véritable prise de conscience des personnes à risque afin de leur apprendre les bons gestes et ainsi leur procurer une espérance de vie plus longue et surtout de meilleure qualité.

Mais comme toujours, dans la vertu, le vice n'est jamais très loin ! En effet, d'un côté les nouveaux moyens technologiques vont permettre d'améliorer les conditions générales de santé des personnes, de l'autre, elles peuvent très rapidement stigmatiser celles ne suivant pas les recommandations... Et que ce soit de manière volontaire ou non. Un exemple ? Sachant que l'OMS recommande à une personne en bonne santé de marcher environ une demi-heure par jour (soit environ 10'000 pas par jour), peut-on demander à une personne souffrant d'asthme très sévère depuis sa naissance d'en faire autant ? Evidemment non, mais à force de lire et entendre des discours sans nuance, sans intelligence médicale, les personnes ne pouvant pas « produire » ce qui est recommandé se sentent stigmatisées !

Une autre conséquence de l'augmentation des moyens de cybersanté est que les personnes les utilisant ont une tendance à vouloir exagérément dépasser leurs limites. Un exemple ? Récemment, un Professeur français - dont j'ai malheureusement oublié le nom - est venu exprimer, au journal de France2, son inquiétude de voir de plus en plus de patients d'un certain âge (les plus de 60 ans) présenter des blessures résultantes d'une pratique sportive trop intensive. Son témoignage portait notamment sur une mauvaise utilisation des nouveaux moyens technologiques pour quantifier l'activité physique, sans prise en considération de certains facteurs liés à l'âge de la personne.

Quand la cybersanté est utilisée a des fins personnelles, je pense qu'on peut y voir une aide - lors d'une utilisation raisonnée - pour le bien-être personnel. Par contre, dès que l'utilisation de ces données quitte le domaine privé pour être utilisées à des échelles plus grandes, la question devient nettement plus problématique.

Une société qui ne s'occupe plus de ses malades !

Ainsi, quand on lit dans Le Temps que les assurances veulent créer des « alliances stratégiques » avec les grands acteurs (et collecteurs de données) d'Internet pour offrir des « services personnalisés » à leurs clients, il y a des justes motifs d'inquiétude ! Car ne soyons pas naïfs, même si les assureurs nous jurent la main sur le coeur que c'est dans l'intérêt de l'assuré, le business modèle des assurances est bien de limiter au maximum les risques. Dans le cas des assurances de santé, cela signifie simplement que les données collectées vont avoir une importance capitale pour catégoriser les personnes malades.

Mais avant d'arriver au but ultime des assurances, soit l'exclusion de leurs prestations des clients présentant un trop grand risque, il y a une étape intermédiaire : l'indexation des primes sur l'effort des assurés à rester en bonne santé. Ceci existe déjà aux Etats Unis sous le nom de l'Affordable Care Act et commence à arriver en Suisse avec, par exemple, la réduction des primes des assurances complémentaires pour ceux qui ont un abonnement dans un fitness. Il est évident que cela augmente encore très fortement la stigmatisation des personnes malades, car en plus d'avoir un déficit de santé, il faut encore qu'elles paient plus que les autres...

Malheureusement, même si en Suisse la LAMal conserve encore un caractère social, la question se pose sérieusement: jusqu'à quand ? Pour tout celles et ceux qui ont suivi le débat sur la Caisse d'assurance maladie unique, il a été frappant de voir à quel point certaines personnes bien-pensantes ont critiqué la générosité de la loi face aux malades imaginaires et abuseurs du système. Un exemple ? Les jeunes et leur capacité phénoménale à finir aux urgences après une soirée trop arrosée : il est apparu que certains élus éclairés veulent supprimer le remboursement de la prise en charge en cas de coma éthylique. Bien. Mais quand les faits démontrent que la très grande majorité des personnes prises en charge dans les services d'urgences pour abus d'alcool sont des alcooliques chroniques âgés en moyenne entre 40 et 50 ans, la question du but réel de la démarche de ces élus se pose...

Quoiqu'il en soit, alors que de plus en plus de données personnelles sont collectées avec ou sans notre accord, il me semble important que la société dans son ensemble s'interroge sur l'avenir des données concernant la santé des individus. Doit-on accepter encore une fois d'être le produit des multinationales et d'encourager une société individualiste ou devenons-nous prendre soins de nos donnés médicales et préserver une société qui aide et soigne ses malades. La question n'est pas simple et se pose dès maintenant, car un jour ou l'autre, nous feront tous partie des personnes ayant besoin de soins !

16 commentaires
1)
M.G.
, le 26.11.2014 à 09:30
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Mais que dire, quand ma santé devient un business modèle comme un autre pour toutes ces entreprises inquisitrices, cela dépasse mon seuil de tolérance. Et ce n’est que le début !

Excellent article, sous un angle qui ne fait que confirmer ce que j’ai écrit ici il y a quelques semaines : l’investissement exponentiel dans les Data Centers est le signe évident de vouloir stocker un maximum de Data sur un maximum d’individus avec un seul but, faire cracher du « cash » au système. Ensuite, à chaque business modèle son algorithme. Et là, on est loin de la simple incitation ciblée à la consommation !

2)
ToTheEnd
, le 26.11.2014 à 10:08
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Pour la première fois de l’histoire, nous entrons dans un monde qui était décrit il y a encore 10 ans comme de la science fiction.

Techniquement, avec nos super ordinateurs dans nos poches, nous devenons des acteurs actifs de la collection de données à large échelle. Loisirs, déplacements, recherches, usages et finalement santé, tout y passe.

J’y vois des opportunités extraordinaires pour les statisticiens et chercheurs… et puis bien entendu, j’entrevois aussi les dérives qui pourraient en découler. Je continue de penser que tout le monde à le choix et qu’il y a des entreprises qui exploitent ces données alors que d’autres garantissent une confidentialité.

Perso, c’est bien entendu la boîte qui m’offrira le plus de garantie vis-à-vis de mes données que je leur confierai qui aura ma préférence, quitte à les payer. Les boîtes qui m’offriront le beurre, la crémière, le champs, la ferme et le lait contre mes données ne sont pas prêtes d’accueillir mes informations.

T

3)
Jean-Yves
, le 26.11.2014 à 18:53
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Une réflexion qui a toute sa place ici. Bien vu Renan ;-)

N’utilisant d’autre accessoire qu’un Mac Mini, en remplacement d’un iMac qui a rendu l’âme après de bons et loyaux services, je n’ai pas la prétention de parler en connaissance de cause.

Mais bon, j’avoue que je l’auscultais régulièrement, cet iMac.
Avec les outils dont je disposais.
Des applis spécialisées, achetées en bonne et due forme, communicant avec des bases de données à priori suffisamment fiables pour me proposer, en retour, un traitement adapté. 

Sauf que, quand c’est imprévu, matériel ou trop tard … On se débrouille !
Un disque dur qui lâche, c’est anecdotique.

Mais un logiciel dédié à nous avertir de notre propre disparition se charge t’il de sauvegarder nos données vitales, et accessoirement de les “récupérer” en cas d’erreur ?

Comme le dit TTE, “tout le monde a le choix”.

Sauf qu’il n’est pas toujours facile de choisir.
Question de compréhension, de culture personnelle, et de connaissances informatiques.

What else ?

4)
Jean Claude
, le 26.11.2014 à 21:04
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La contradiction est dans l’emploi du Big Data : c’est un ensemble dont l’usage perturbe l’unité. Un produit qui entend soulager les effets sans connaître les causes.
Un outil qui fait l’impasse sur les sociétés pour se concentrer sur l’individu, un encouragement au « chacun pour soi ».
On nous culpabilisera sur notre poids, mais sans un regard vers l’industrie agroalimentaire (comment lui mettre un bracelet à l’agroalimentaire ?).
Mieux vaut refuser un remboursement d’un coma éthylique que de s’intéresser aux causes de ce coma (comment lui mettre un bracelet à la cause ?).

la réduction des primes des assurances complémentaires pour ceux qui ont un abonnement dans un fitness.

Nous avons déjà cela en France. Certaines sociétés d’assurance font des réductions fonction du kilométrage parcouru.

5)
M.G.
, le 27.11.2014 à 00:27
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Les boîtes qui m’offriront le beurre, la crémière, le champs, la ferme et le lait contre mes données ne sont pas prêtes d’accueillir mes informations.

J’aurais aimé croire à une pointe d’ironie de la part de ToTheEnd dans cette phrase. Hélas, je crois bien que c’est du premier degré, qui ressort d’un aveuglement opiniâtre devant la réalité du marché gigantesque de l’exploitation des Big data :-(

Que reste-t-il de la liberté individuelle et comment peut-on accepter volontairement de la voir bafouer aussi outrageusement, de manière généralisée ?

Ironie de l’Histoire, à nous qui sommes des fans du Macintosh, je ne saurais que conseiller de voir ou revoir la pub unique du lancement du Mac en 1984, avec son fameux message « Vous verrez pourquoi 1984 ne sera pas ‘1984’ ». Sincèrement, où en sommes-nous aujourd’hui ? Qui sont les zombies esclaves qu’elle mettait en scène ?

6)
Dom' Python
, le 27.11.2014 à 06:16
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Sincèrement, où en sommes-nous aujourd’hui ? Qui sont les zombies esclaves qu’elle mettait en scène ?

Me vient une idée: si on refaisait cette pub, en mettant des gens normaux a la place des zombies, un éclairage normal, et un jeune loup en costard dans le rôle de celle qui lance le marteau, quel serait le ressenti?

Merci Renan pour cet article, et merci aux intervenants. Je vais evernoter tout ça pour penser à y revenir de temps en temps. J’avoue que ces questions me dérange et me provoque a une réflexion inconfortable. Entre angélisme et paranoïa, je trouve que l’arrête n’est pas large…

7)
ysengrain
, le 27.11.2014 à 08:28
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La gestion du recueil de données médicales, et donc, son corollaire l’exercice de la médecine, sont infiniment plus complexes que ne le laisse penser les divers types de recueil de données qui nous sont proposés.
Dans l’état actuel de «l’état de l’art», il me paraît qu’il ne s’agit ni plus ni moins que d’un attrape-nigaud, une transaction à double fond du type «donne-moi tes données je vais te montrer de quoi je suis capable, autrement dit je vais t’en mettre « plein les mirettes » – de fait aucune contribution médicale véritable.
Je n’ai qu’un mot pour qualifier tout ça : foutaises !

8)
ToTheEnd
, le 27.11.2014 à 10:18
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mg: toujours la même litanie paranoïaque. Il serait bon une fois que tu comprennes quelles entreprises ont fait de leur business model, ou moyen de vivre, l’exploitation des données de leurs clients et les autres. Pour le moment, Apple n’est pas dans ce cas puisque les données sont encryptées aussi bien dans la communication des données que lors de leur stockage… les clés ne sont pas partagées et même Apple n’a pas accès aux données. Et le plus drôle, c’est que les données sont stockées chez Apple mais aussi via Azure et AWS.

Je n’ai qu’un mot pour qualifier tout ça : foutaises !

Belle et pertinente analyse de ce qui nous attend. La collection de données biométrique à une échelle mondiale sur des millions de sujet et en temps « réel » révolutionnera la médecine et en particulier, la médecine personnalisée. Les progrès réalisés au niveau de l’analyse génétique apporteront également des pronostiques avant même qu’un patient ne soit obligé d’aller voir son médecin.

Bien sûr, tout ça ce n’est pas littéralement pour demain mais d’ici 10 ou 20 ans, le diagnostiqueur ne sera pas un médecin mais un système. Bien entendu, ce dernier proposera les résultats à un spécialiste qui confirmera ou infirmera le diagnostique.

Même si je pense qu’un monde à la Gattaca est encore loin, je souris en voyant la différence d’analyse entre le secteur biomédical et le reste.

T

9)
Renan Fuhrimann
, le 27.11.2014 à 10:30
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Merci à tous pour vos commentaires :)

@TTE & Ysengrain :
Je crois que vous parlez de deux choses différentes : la première, ce que Ysengrain appelle une foutaise, ce sont les « jouets » qui prennent des données de santé pour faire croire à son propriétaire qu’il prend plus ou moins bien soin de lui. Par exemple, les bracelets mesurant la qualité du sommeil sont effectivement une foutaise sans nom. Pour véritablement mesurer le sommeil, seul une polysomnographie doit être prise en compte, ce qui nécessite également une interprétation par un professionnel du domaine (neurologue ou psychiatre).

Par contre, et la je suis aussi d’accord avec toi TTE, la collecte massive d’informations issues du monde médical – donc de sources sérieuses – va permettre l’établissement d’une nouvelle médecine beaucoup plus personnalisée et efficiente. Par exemple, avec l’analyse ADN il sera possible de proposer des thérapies beaucoup plus ciblées et correspondantes à chaque individu.

Par contre, la question de ce que va en faire le reste de la société se pose véritablement. Quand la médecine aura déterminé qu’un patient risque d’avoir un cancer X ou Y dans 10 ans, que vont faire les assurances ? Que va faire plus généralement la société et les politiciens ? Aider cette personne ? L’incriminer pour son style de vie ?

Déjà, en regardant des émissions comme ABE, on se demande si on a encore le droit de manger autre chose que des légumes issus de notre potager. Qu’en sera-t-il après ?

10)
M.G.
, le 27.11.2014 à 11:48
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mg: toujours la même litanie paranoïaque.

Je sais… Et j’assume. L’avenir nous dira qui avait raison. Mon seul souci : tenter d’être réaliste et sincère dans mon analyse sans succomber au plaisir facile de te titiller ;-)

Même si je pense qu’un monde à la Gattaca est encore loin, je souris en voyant la différence d’analyse entre le secteur biomédical et le reste.

J’en étais resté au Meilleur des Mondes qui se termine par le suicide du « Sauvage ». Merci de me mettre le doigt sur un film que je ne connaissais pas ! Tu vois que nos divergences restent toujours positives ;-)

11)
M.G.
, le 27.11.2014 à 11:58
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Pour ses petits bobos, traumas dus à ses entrainements « big-data », les « bonnes médecines » et « sages conseils » ne sont point venus des dithyrambes futuristes hallucinés à coups de « stats » ni des prospectives TTesques, mais, ho ! Des conseils avisés, humains, des médecins présents sur CUK, dont Ysengrain.

Excellente remarque, à laquelle je souscris totalement, d’autant que je pense que nous avons tous profité des bons conseils d’Ysengrain !

Rien ne vaudra avant longtemps l’expérience d’un médecin qui connaît bien son patient, même si le Marché tente de nous faire croire le contraire.

12)
ToTheEnd
, le 27.11.2014 à 12:08
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Mon avis de simple observateur me fait tout de même remarquer que la médecine a connu des évolutions majeures au fil du temps. L’anatomie, l’épidémiologie, la bactériologie, la virologie, etc. ont permis à la médecine de faire des progrès majeurs.

L’évolution du séquençage de l’ADN ces dernières décennies a lui aussi été énorme. Il aura fallu 3 milliards de dollars et 11 ans à des dizaines de labo pour séquencer partiellement notre ADN dans les années 90 alors qu’aujourd’hui, 1’000 dollars et 15 minutes suffisent à sortir un séquençage assez « propre ».

Même si la route est encore longue pour comprendre le rôle exact de chaque séquence, le fait de pouvoir réunir des millions de cas et les comparés entre eux est fondamental dans la compréhension de certaines maladies génétiques.

Alors qu’il y a encore des discussions sur les risques à interpréter ces données, un cas récent préfigure la médecine de demain avec Angelina Jolie qui a procédé à une double mastectomie à titre préventif quand il a été avéré qu’elle avait un gêne défectueux…

Alors qu’il y a encore débat sur l’interprétation des données liées à ce gêne, je ne veux pas mettre un cas en avant pour justifier une nouvelle ère dans la médecine.

Ceci dit, il ne fait aucun doute dans mon esprit que l’ensemble des technologies qui sont développées actuellement dans le secteur biomédical ont pour objectif d’affiner ce type d’analyse et donc d’anticiper des maladies. La question n’est donc pas si on va y arriver mais quand.

Après on peut appeler ça des foutaises tout comme on peut dire que les réseaux sociaux c’est vraiment un truc pour lobotomisés mais la science n’a pas besoin d’avoir la compréhension de tous pour avancer et progresser.

T

13)
M.G.
, le 27.11.2014 à 17:46
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Mais que dire, quand ma santé devient un business modèle comme un autre pour toutes ces entreprises inquisitrices, cela dépasse mon seuil de tolérance. Et ce n’est que le début !

Non ! Ce n’est pas de moi mais ça ressemble bigrement en tous points à ce que j’exprime sur Cuk depuis un moment :

« Les maîtres de demain seront les agrégateurs de données et les compagnies d’assurance. Nous offrons nos données gratuitement, en échange on accède à Google. On donne à ceux qui vont agréger nos propres données pour nous les revendre sous forme de prime d’assurance. »

Et d’ajouter: « On va nous amener à nous surveiller nous-mêmes, notamment dans la santé. Avec les capteurs associés à nos données, on nous dira si l’on adopte les bons comportements pour perdre du poids, etc. »

Dans un élan lyrique, il n’hésite pas à conclure en comparant cette mainmise sur le bigdata à une nouvelle « forme de dictature ».

C’est de Jacques Attali, dans « La Tribune » d’aujourd’hui.

Certes, le bonhomme est parfois fumeux mais ses dernières interventions sur l’Internet des Objets Connectés ont l’heur de me plaire et son avis vaut bien le mien ;-)

14)
ToTheEnd
, le 27.11.2014 à 19:18
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Sinon, pourquoi le ferait-ils ?
Petite vidéo d’une personne impliquée qui s’y essaie.

La première vidéo fonctionne et elle semble intéressante (39 vues quand je me suis connecté… C’est assez confidentiel). Par contre le second lien ne fonctionne pas.

Le plus difficile de nos jours, c’est tout de même de faire le tri entre le bruit ambiant et le son de base. HealthKit, iPhone et autres ne sont que des versions 0.1 des outils qui vont nous seconder à l’avenir. Je peux comprendre que des gens, en voyant le premier ordinateur, se disaient: « mais jamais personne va acheter ce truc! » Même des professionnels se sont faits piéger par de tels raisonnements.

Toutefois, il faut voir plus loin. Les trucs qui marchent dans un labo ou qui ont la taille d’un terrain de foot dans une version 1 tiennent aujourd’hui dans notre poche pour une fraction du prix et offre des services incontournables. J’ai vu un appareil biomédical qui coûtait 30k et qui était utilisé aux derniers jeux olympiques par des sportifs professionnels… Pour les prochains jeux, ce machin sera synchronisé avec l’iPhone et coûtera moins de 500 balles.

Bien entendu, cette évolution et son Integration toujours plus profonde dans nos vies aura un impact important. Qu’on parle de la législation, du médical, de nos loisirs, etc. Le champs d’influence est pratiquement infini. Est ce que ça sera mieux ou pire? J’en sais rien mais comme tout ce qui a été invente, y aura des trucs biens et d’autres clairement moins bons…

T

15)
Ellipse
, le 27.11.2014 à 21:01
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Il y a encore beaucoup plus inquiétant :

http://www.chuv.ch/biobanque

A mon avis, c’est la moins pire des solutions, parce qu’un organisme public la met en place. De fait, j’espère que le pouvoir législatif mettra en place des gardes fous, car les enjeux sont énormes et ces données réellement stratégiques pour l’industrie pharmaceutique et les assurances. Il faut savoir que le séquençage de l’ADN est de plus en plus rapide et bon marché.

Pour revenir à l’article, fort intéressant, jour après jour, nous prenons conscience de l’étendue des dégâts.

De l’aveu même du prof. Hubaux de l’EPFL, les informaticiens demanderont pardon aux générations futures de n’avoir pas un instant imaginé les conséquences de leur inventivité, tout comme ce fût, plus ou moins le cas pour les physiciens au XXe siècle avec l’énergie nucléaire.

A propos de la biobanque, il y a eu quelques articles dans les journaux, j’en ai eu connaissance il y a 10 jours, avec un rappel à l’EPFL samedi passé, d’où ma référence ci-dessus.

Nous devons donc vraiment nous inquiéter et surtout agir pour limiter les dégâts, car la marche arrière n’est plus guère envisageable.

16)
eravion
, le 30.11.2014 à 20:03
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J’ai vérifier l’histoire des 10.000 pas.

D’après mon expérience personnelle, il faudrait environ 1h30 pour faire ces 10.000 pas et non 30 minutes.
Je mets 40 minutes pour rentrer le soir de mon boulot à chez moi à pied.
L’application Withing de mon iPhone compte entre 3500 et 4500 pas suivant la vitesse à laquelle je marche.

J’ai également constaté que l’application ne sait pas bien compter, ses résultats sont irrégulier sur le même trajet réalisé dans un temps similaire.
C’est plutôt inquiétant si cette application sert d’outil de mesure pour calculer ma prime d’assurance.